By: Guido Long

Comments: 0

Elaine Levy afferma di aver speso £30k in forniture private nonostante le prescrizioni siano state rese legali

La madre di una donna con grave epilessia ha messo in vendita la sua casa dopo aver speso i risparmi della sua famiglia in prescrizioni private per la cannabis medica.

Elaine Levy, madre della venticinquenne Fallon, che ha la sindrome di Lennox–Gastaut, dice di essere stata costretta a vendere nel tentativo di finanziare le cure della figlia dopo aver speso oltre trentamila sterline.

“Semplicemente non riusciamo più ad andare avanti,” dice. È passato oltre un anno e tre mesi ma abbiamo solo più un mese di medicine rimasto e siamo alla fine della corsa. Perché devo supplicare se è stata resa legale a novembre scorso?”

Dice che sua figlia non aveva più bisogno della sedia a rotelle dopo aver usato olio con estratto completo di cannabis, dopo anni di sedativi. “Il suo QI è aumentato e adesso mi dice dove andare. Non è una cura ma il risultato è fenomenale.”

Per pazienti con epilessia resistente al trattamento, la medicina può potenzialmente salvare la vita ma non è ampiamente diffusa nell’NHS (il servizio sanitario nazionale), nonostante ai medici inglesi, scozzesi e gallesi sia stato dato il permesso di prescriverla l’anno scorso. Il crescente onere finanziario ha portato le famiglie a raccogliere fondi e vendere i loro beni.

Nove famiglie, supportate dalla campagna End Our Pain, hanno mandato una ricevuta al ministero della salute per le 231,000 sterline che hanno cumulativamente speso in prescrizioni. L’hanno fatto dopo aver tenuto una veglia silenziosa fuori dalla sede del ministero.

Dopodiché hanno camminato lungo Whitehall (centro nevralgico del governo) consegnando lettere – inclusa una firmata da oltre 100 deputati – al primo ministro invitandolo ad intervenire di persona.

Fuori da Downing Street, i genitori hanno cantato “La cannabis terapeutica pone fini alle convulsioni dei nostri figli” e hanno dichiarato di aver fatto risparmiare dei soldi all’NHS di tasca propria.

“Non chiamando ambulanze, non avendo soggiorni in ospedale e non ottenendo prescrizioni di medicine anti convulsioni, dobbiamo aver collettivamente fatto risparmiare migliaia di sterline al servizio sanitario,” ha detto Craig Williams, padre della diciassettenne Bailey, affetto da epilessia intrattabile ma che di recente ha giocato a pallone dopo che vari cicli di olio con estratto completo di cannabis hanno ridotto le sue crisi da cento al giorno a una.

“Ma non possiamo ancora accedervi senza pagare migliaia di sterile noi stessi. Quando l’hanno legalizzata l’anno scorso ci hanno dato speranza, ma il sistema ci ha traditi.”

Il servizio sanitario non ha emesso nessuna prescrizione per olio con estratto completo di cannabis da quando il ministero dell’interno ha agito per risolvere diversi casi di alto profilo l’anno scorso, secondo gli attivisti. Le medicine sono però disponibili privatamente e ci sono state almeno cento prescrizioni, che costano fino a 4,000 sterline al mese.

Un centro di controllo ha stabilito l’anno scorso che non c’erano abbastanza prove per stabilire che la cannabis terapeutica può aiutare chi ha grave epilessia, e ci sono stati appelli per dei trial di osservazione per aiutare a stabilire i suoi benefici ampiamente segnalati.

La leader dei Liberal-Democratici, Jo Swinson, ha detto che costringere le famiglie con bambini malati ad entrare in una situazione finanziariamente paralizzante è “terribile”.

“Il governo deve lavorare con l’NHS per trovare un modo di dare a questi bambini questa medicina che trasforma la vita non fra settimane e mesi, ma adesso.”

Un portavoce del ministero della salute ha detto: “il governo sta lavorando urgentemente con il sistema sanitario, l’industria e i ricercatori per migliorare la base di dati per fornire ai medici ulteriori prove e guide alla prescrizione dove medicalmente adeguato.”

Traduzione di un articolo del Guardian

Facebook
Twitter
LinkedIn